[1631] • JUAN PABLO II (1978-2005) • LA NECESIDAD DE LOS PRINCIPIOS ÉTICOS EN LA INVESTIGACIÓN SOBRE LA GENÉTICA HUMANA
Del Discurso C’est pour moi, a los participantes en la Asamblea Plenaria de la Pontificia Academia de las Ciencias, 28 octubre 1994
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3. En el programa de trabajo de la presente sesión, como en vuestras reuniones anteriores, dedicáis un espacio importante a la cuestión del genoma humano, que es un aspecto esencial para el futuro de las personas y de la humanidad. Aprecio el hecho de que, frente a ese interrogante, proseguís incansablemente la reflexión, para proponer a nuestros contemporáneos un análisis en el que se unan, sin caer en contradicción, la constatación científica y la verdad integral de lo que es objetivamente el hombre.
El descubrimiento progresivo del mapa genético y las precisiones cada vez más perfectas de la secuencia del genoma, investigaciones que requerirán aún muchos años, son un avance en los conocimientos científicos que suscita, ante todo, una admiración legítima, especialmente por lo que concierne a la reconstitución de la cadena del DNA, base química de los genes y los cromosomas. Parece ya seguro el hecho de que, para todas las especies vivas, incluido el hombre, el DNA es el soporte de los caracteres hereditarios y de su transmisión a la descendencia. Sus múltiples consecuencias para el hombre, que aún no pueden establecerse totalmente, son prometedoras. En efecto, se puede considerar con razón que, en un futuro no muy lejano, la secuencia integral del genoma ofrecerá nuevos caminos para la investigación con finalidades terapéuticas. Así, los enfermos que no se podían curar de modo adecuado a causa de patologías hereditarias frecuentemente mortales, en adelante podrán beneficiarse de los tratamientos necesarios para mejorar su estado de salud y posiblemente, curarse. Al intervenir en los genes enfermos de la persona, se podrá prevenir también la manifestación de enfermedades genéticas y su transmisión.
La investigación sobre el genoma permitirá que el hombre se comprenda a sí mismo, en un nivel jamás alcanzado hasta ahora. En especial, se podrán describir mejor los condicionamientos genéticos, y distinguirlos de los que provienen del ambiente natural y cultural, y de los que están relacionados con la experiencia propia de la persona. Además, iluminando el entramado de condicionamientos en que se desarrolla la libertad del hombre, llegaremos a captar más claramente su realidad misteriosa.
Quizá algunas personas sientan la tentación de buscar una explicación únicamente científica de la libertad humana, y considerarla suficiente. Dicha explicación negaría lo que trata de explicar: afrontaría la evidencia íntima e irrefutable de que nuestro yo profundo no se reduce a los condicionamientos, de los que puede depender, sino que sigue siendo, en definitiva, el único autor de nuestras decisiones.
Algunos progresos científicos, como los relacionados con el genoma humano, honran la razón del hombre, llamado a ser señor de la creación, y honran al Creador, fuente de toda vida, que ha confiado a la humanidad el gobierno del mundo. Los descubrimientos de la complejidad de la estructura molecular pueden invitar a los miembros de la comunidad científica, y, más ampliamente, a todos nuestros contemporáneos, a interrogarse sobre la causalidad primera, sobre Aquel que está en el origen de toda existencia y que ha plasmado a cada uno de nosotros en secreto (cf. Sal 139, 15; Pr 24, 12).
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4. Por lo que concierne a las intervenciones en la secuencia del genoma humano, conviene recordar algunas normas morales fundamentales. Toda intervención en el genoma debe realizarse con un respeto absoluto del carácter específico de la especie humana, de la vocación trascendental de todo ser humano y de su dignidad incomparable. El genoma constituye la identidad biológica de cada persona. Más aún, expresa una parte de la condición humana de la persona, a quien Dios amó por sí misma, gracias a la misión confiada a sus padres.
El hecho de poder establecer el mapa genético no debe llevar a reducir la persona a su patrimonio genético y a las alteraciones que pueden estar inscritas en él. En su misterio, el hombre sobrepasa el conjunto de sus características biológicas. Es una unidad fundamental en la que el aspecto biológico no se puede separar de la dimensión espiritual, familiar y social, sin correr el riesgo grave de suprimir lo que constituye la naturaleza misma de la persona y de convertirla en un simple objeto de análisis. La persona humana, por su naturaleza y su singularidad, es la norma de toda investigación científica. Es y “debe ser [...] el principio, el sujeto y el fin”, de toda investigación (Gaudium et spes, 25).
A este propósito, nos alegra que numerosos investigadores se nieguen a admitir que los descubrimientos hechos sobre el genoma se consideran como patentes que puedan registrarse. Puesto que el cuerpo humano no es un objeto del que se pueda disponer, los resultados de las investigaciones han de difundirse en el conjunto de la comunidad científica, y no pueden ser propiedad de un pequeño grupo.
La reflexión ética debe ocuparse también de la utilización de los datos médicos que atañen a las personas, especialmente los que contiene el genoma, que la sociedad puede usar en perjuicio de las personas, por ejemplo eliminando los embriones que presentan anomalías cromosómicas o marginando a las personas afectadas por determinadas enfermedades genéticas. No se puede violar los secretos biológicos de la persona, ni investigarlos sin su consentimiento explícito, ni tampoco divulgarlos para usos que no sean estrictamente de orden médico y no tengan una finalidad terapéutica para la persona en cuestión. Independientemente de las diferencias biológicas, culturales, sociales o religiosas que distinguen a los hombres, cada uno tiene efectivamente el derecho natural a ser lo que es y a ser el único responsable de su patrimonio genético.
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5. Sin embargo no hay que dejarse engañar por el mito del progreso, como si la posibilidad de realizar una investigación o de aplicar una técnica bastara para calificarlas inmediatamente como moralmente buenas. La bondad moral de todo progreso se mide en relación con el bien auténtico, que proporciona al hombre, considerado según su doble dimensión corporal y espiritual. Así, se hace justicia a lo que es el hombre. Si no se asociara el bien al hombre, que ha de ser el beneficiario, la humanidad correría el peligro de encaminarse hacia su perdición. La comunidad científica está llamada continuamente a mantener el orden de los factores, situando los aspectos científicos en el marco de un humanismo integral. De esta forma, tendrá en cuenta las cuestiones metafísicas, éticas, sociales y jurídicas que se plantean a la conciencia, y que se han de esclarecer los principios de la razón.
Me complace que en el programa de esta sesión os hayáis preocupado, como hombres de ciencia, de poner vuestros conocimientos al servicio de la verdad moral, reflexionando sobre las consecuencias éticas y las medidas legislativas que sería necesario proponer a los gobiernos y a los equipos científicos. Es de desear que vuestra voz autorizada contribuya a la elaboración de un consenso internacional en este campo tan delicado, consenso fundado en la verdad objetiva del hombre, captada por la recta razón. A partir de aquí, hay que esperar que las instituciones competentes se preocupen por favorecer una reflexión profunda, para que todo país pueda disponer de reglamentaciones que protejan a la persona humana y su patrimonio genético, estimulando la investigación fundamental y la investigación aplicada a la salud de las personas.
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6. No es una razón de competencia científica específica la que impulsa al Magisterio a interesarse por los campos en los que desarrolláis vuestras investigaciones. La existencia de la Academia muestra que la Iglesia respeta la autonomía de las disciplinas científicas. Más aún, “los cristianos, lejos de pensar que las conquistas logradas por el hombre se oponen al poder de Dios y que la criatura racional pretende rivalizar con el Creador, están, por el contrario, persuadidos de que las victorias del hombre son signo de la grandeza de Dios y consecuencia de su inefable designio” (Gaudium et spes, 34). La Iglesia sólo interviene en virtud de su misión evangélica: tiene el deber de dar a la razón humana la luz de la Revelación, de defender al hombre y de velar por “su dignidad de persona, dotada de alma espiritual, de responsabilidad moral y llamada a la comunión beatífica con Dios” (Congregación para la doctrina de la fe, Donum vitae, 2).
Dado que se trata del hombre, los problemas rebasan el marco de la ciencia, que no puede explicar la trascendencia de la persona ni dictar las normas morales que nacen del lugar central y de la dignidad primordial que le corresponde en el universo. Con este espíritu, hay que alentar la existencia de los comités de ética, para ayudar a la ciencia a valorar los aspectos morales de las investigaciones y a determinar sus condiciones éticas.
[DP-134 (1994), 214, 215]
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3. Dans le programme de travail de la présente session comme dans vos précédentes réunions, vous accordez une place importante à la question du génome humain, qui est un enjeu essentiel pour l’avenir des personnes et de l’humanité. J’apprécie que, face à une telle interrogation, vous poursuiviez inlassablement la réflexion, afin de proposer à nos contemporains une analyse où se lient, sans contradiction, le constat scientifique et la vérité intégrale de ce qu’est objectivement l’homme.
La découverte progressive de la carte génétique et les précisions de plus en plus fines du séquençage du génome, investigations qui prendront encore plusieurs années, sont une avancée dans les connaissances scientifiques qui suscite tout d’abord un émerveillement légitime, en particulier en ce qui concerne la reconstitution de la chaîne d’ADN, base chimique des gènes et des chromosomes. Il semble désormais acquis que, pour toutes les espèces vivantes y compris l’homme, l’ADN soit le support des caractères héréditaires et de leur transmission à la descendance. Les multiples conséquences pour l’homme, qui ne peuvent être encore totalement discernées, sont porteuses de promesses. En effet, dans un avenir désormais assez proche, on peut raisonnablement envisager que le séquençage intégral du génome offrira de nouvelles voies à la recherche à finalité thérapeutique. Ainsi, des malades qui ne pouvaient pas être soignés de manière adéquate, par suite de pathologies héréditaires souvent létales, pourront désormais bénéficier des traitements nécessaires à l’amélioration de leur état et à une éventuelle guérison. En agissant sur les gènes malades du sujet, on pourra aussi prévenir la manifestation de maladies génétiques et leur transmission.
La recherche sur le génome permettra à l’homme de se comprendre lui-même, à un niveau jusqu’alors jamais atteint. En particulier, on pourra ainsi mieux percevoir les conditionnements génétiques, et les distinguer de ceux qui proviennent de l’entourage naturel et culturel et de ceux qui sont liés à l’expérience propre de l’individu. De plus, en mettant en lumière les réseaux de conditionnements dans lesquels se déploie la liberté de l’homme, nous parviendrons à en saisir plus clairement la réalité mystérieuse.
Certaines personnes seront peut-être tentées de rechercher une explication uniquement scientifique de la liberté humaine, et de la tenir pour suffisante. Une telle explication reviendrait à nier ce qu’elle tend à expliquer; elle irait à l’encontre de l’évidence intime et irréfutable que notre moi profond ne se réduit pas aux conditionnements dont il peut être tributaire, mais qu’il demeure en définitive le seul auteur de nos décisions.
Des progrès scientifiques comme ceux qui portent sur le génome honorent la raison de l’homme, appelé à être seigneur de la création, et ils honorent le Créateur, source de toute vie, qui a confié à l’humanité la gestion du monde. Les découvertes de la complexité de la structure moléculaire peuvent inviter les membres de la communauté scientifique, et plus largement l’ensemble de nos contemporains, à s’interroger sur la causalité première, sur Celui qui est à l’origine de toute existence et qui a façonné chacun de nous dans le secret (1).
1. Cfr. Sal. 139 (138), 15; Pr. 24, 12.
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4. En ce qui concerne les interventions sur le séquençage du génome humaine, il convient de rappeler quelques règles morales fondamentales. Toute action sur le génome doit s’effectuer dans le respect absolu de la spécificité de l’espèce humaine, de la vocation transcendantale de tout être et de son incomparable dignité. Le génome représente l’identité biologique de chaque sujet; plus encore, il exprime une part de la condition humaine de l’être, voulu par Dieu pour lui-même, grâce à la mission confiée à ses parents.
Le fait de pouvoir établir la carte génétique ne doit pas conduire à réduire le sujet à son patrimoine génique et aux altérations qui peuvent y être inscrites. Dans son mystère, l’homme dépasse l’ensemble de ses caractéristiques biologiques. Il est une unité fondamentale, dans laquelle le biologique ne peut être séparé de la dimension spirituelle, familiale et sociale, sans courir le risque grave de supprimer ce qui est la nature même de la personne et de n’en faire qu’un simple objet d’analyse. La personne humaine, par sa nature et par sa singularité, est la norme de toute recherche scientifique. Elle “est et doit rester le principe, le sujet et la fin” de toute recherche (2).
À ce propos, on se réjouit du refus de nombreux chercheurs de considérer que les découvertes effectuées sur le génome puissent constituer des brevets susceptibles d’être enregistrés. Parce que le corps humain n’est pas un objet dont on peut disposer, les résultats des investigations sont à diffuser à l’ensemble de la communauté scientifique et ne peuvent pas être la propriété d’un petit groupe.
La réflexion éthique doit aussi porter sur l’utilisation des données médicales concernant les individus, spécialement celles qui sont contenues dans le génome et qui pourraient être exploitées par la société au détriment des personnes, par exemple en éliminant les embryons porteurs d’anomalies chromosomiques ou en marginalisant les sujets affectés de telle ou telle maladie génétique; on ne peut pas non plus violer les secrets biologiques de la personne, ni les explorer sans son consentement explicite, ni les divulguer pour des usages qui ne seraient pas strictement d’ordre médical et à finalité thérapeutique pour la personne considérée. Indépendamment des différences biologiques, culturelles, sociales ou religieuses qui distinguent les hommes, il y a en effet pour chacun un droit naturel à être ce qu’il est et à être le seul responsable de son patrimoine génétique.
2. Gaudium et Spes, 25. [1965 12 07c/25]
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5. Cependant, il ne faut pas se laisser fasciner par le mythe du progrès, comme si la possibilité de réaliser une recherche ou de mettre en œuvre une technique permettait de les qualifier immédiatement de moralement bonnes. La bonté morale de tout progrès se mesure au bien authentique qu’il procure à l’homme, considéré selon sa double dimension corporelle et spirituelle; ainsi, on rend justice à ce qu’est l’homme; en ne reliant pas le bien à l’homme, qui doit en être le bénéficiaire, il serait à craindre que l’humanité ne coure à sa perte. La communauté scientifique est sans cesse appelée à maintenir l’ordre des facteurs, en situant les aspects scientifiques dans le cadre d’un humanisme intégral; elle tiendra ainsi compte des questions métaphysiques, éthiques, sociales et juridiques qui se posent à la conscience et que les principes de la raison sont à même d’éclairer.
Dans le programme de votre présente session, je me réjouis que vous ayez eu le souci, comme hommes de science, de mettre vos connaissances au service de la vérité morale, en réfléchissant aux implications éthiques et aux adaptations législatives qu’il serait nécessaire de proposer aux gouvernements et aux équipes scientifiques. Il est souhaitable que votre voix autorisée contribue à l’élaboration d’un consensus international dans un domaine aussi délicat, consensus fondé sur la vérité objective de l’homme, appréhendée par la droite raison. À partir de là, il faut espérer que les institutions concernées s’attacheront à favoriser une réflexion approfondie, pour que chaque pays puisse se doter des règlementations qui protégeront la personne humaine et son patrimoine génétique, tout en stimulant la recherche fondamentale et la recherche appliquée à la santé des individus.
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6. Ce n’est pas en raison d’une compétence scientifique particulière que le Magistère s’intéresse aux domaines qui font l’objet de vos recherches; l’existence même de l’Académie montre que l’Église respecte l’autonomie des disciplines scientifiques. De plus, “loin d’opposer les conquêtes du génie et du courage de l’homme à la puissance de Dieu, ... les chrétiens sont au contraire bien persuadés que les victoires du genre humain sont un signe de la grandeur divine et une conséquence de son dessein ineffable” (3). L’Église n’intervient qu’en vertu de sa mission évangélique: elle a le devoir d’apporter à la raison humaine la lumière de la Révélation, de défendre l’homme et de veiller sur “sa dignité de personne dotée d’une âme spirituelle, de responsabilité morale, et appelée à la communion bienheureuse avec Dieu” (4).
Dès que l’homme est en cause, les problèmes dépassent le cadre de la science, qui ne peut rendre compte de la transcendance du sujet ni édicter les règles morales découlant de la place centrale et de la dignité primordiale du sujet dans l’univers. Dans cet esprit, l’existence de comités d’éthique est à encourager, pour aider la science à évaluer les aspects moraux des recherches et à en déterminer les conditions éthiques.
[AAS 87 (1995), 628-631]
3. Gaudium et Spes, 34.
4. Congr. pro Doctrina Fidei Donum Vitae, 2. [1987 02 22/2]