[2036] • JUAN PABLO II (1978-2005) • UN HOMBRE, AUNQUE ESTÉ GRAVEMENTE IMPEDIDO, NO SERÁ NUNCA UN “VEGETAL”
Discurso Saluto molto cordialmente, a los participantes en el Congreso Internacional promovido por la Federación Internacional de las Asociaciones de Médicos Católicos y por la Pontificia Academia para la Vida, 20 marzo 2004
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2. La Iglesia, con gran estima y sincera esperanza, estimula los esfuerzos de los hombres de ciencia que se dedican diariamente, a veces con grandes sacrificios, al estudio y a la investigación para mejorar las posibilidades diagnósticas, terapéuticas, de pronóstico y de rehabilitación de estos pacientes totalmente confiados a quien los cuida y asiste. En efecto, la persona en estado vegetativo no da ningún signo evidente de conciencia de sí o del ambiente, y parece incapaz de interaccionar con los demás o de reaccionar a estímulos adecuados.
Los estudiosos consideran que es necesario ante todo llegar a un diagnóstico correcto, que normalmente requiere una larga y atenta observación en centros especializados, teniendo en cuenta también el gran número de errores de diagnóstico referidos en la literatura. Además, no pocas de estas personas, con una atención apropiada y con programas específicos de rehabilitación, son capaces de salir del estado vegetativo. Al contrario, muchos otros, por desgracia, permanecen prisioneros de su estado, incluso durante períodos de tiempo muy largos y sin necesitar soportes tecnológicos.
En particular, para indicar la condición de aquellos cuyo estado vegetativo se prolonga más de un año, se ha acuñado la expresión estado vegetativo permanente. En realidad, a esta definición no corresponde un diagnóstico diverso, sino sólo un juicio de previsión convencional, que se refiere al hecho de que, desde el punto de vista estadístico, cuanto más se prolonga en el tiempo la condición de estado vegetativo, tanto más improbable es la recuperación del paciente.
Sin embargo, no hay que olvidar o subestimar que existen casos bien documentados de recuperación, al menos parcial, incluso a distancia de muchos años, hasta el punto de que se puede afirmar que la ciencia médica, hasta el día de hoy, no es aún capaz de predecir con certeza quién entre los pacientes en estas condiciones podrá recuperarse y quién no.
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3. Ante un paciente en esas condiciones clínicas, hay quienes llegan a poner en duda incluso la permanencia de su calidad humana, casi como si el adjetivo vegetal (cuyo uso ya se ha consolidado), simbólicamente descriptivo de un estado clínico, pudiera o debiera referirse en cambio al enfermo en cuanto tal, degradando de hecho su valor y su dignidad personal. En este sentido, es preciso notar que el término citado, aunque se utilice sólo en el ámbito clínico, ciertamente no es el más adecuado para referirse a sujetos humanos.
En oposición a esas tendencias de pensamiento, siento el deber de reafirmar con vigor que el valor intrínseco y la dignidad personal de todo ser humano no cambian, cualesquiera que sean las circunstancias concretas de su vida. Un hombre, aunque esté gravemente enfermo o se halle impedido en el ejercicio de sus funciones más elevadas, es y será siempre un hombre; jamás se convertirá en un vegetal o en un animal.
También nuestros hermanos y hermanas que se encuentran en la condición clínica de estado vegetativo conservan toda su dignidad humana. La mirada amorosa de Dios Padre sigue posándose sobre ellos, reconociéndolos como hijos suyos particularmente necesitados de asistencia.
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4. Los médicos y los agentes sanitarios, la sociedad y la Iglesia tienen, con respecto a esas personas, deberes morales de los que no pueden eximirse sin incumplir las exigencias tanto de la deontología profesional como de la solidaridad humana y cristiana.
Por tanto, el enfermo en estado vegetativo, en espera de su recuperación o de su fin natural, tiene derecho a una asistencia sanitaria básica (alimentación, hidratación, higiene, calefacción, etc.), y a la prevención de las complicaciones vinculadas al hecho de estar en cama. Tiene derecho también a una intervención específica de rehabilitación y a la monitorización de los signos clínicos de eventual recuperación.
En particular, quisiera poner de relieve que la administración de agua y alimento, aunque se lleve a cabo por vías artificiales, representa siempre un medio natural de conservación de la vida, no un acto médico. Por tanto, su uso se debe considerar, en principio, ordinario y proporcionado, y como tal moralmente obligatorio, en la medida y hasta que demuestre alcanzar su finalidad propia, que en este caso consiste en proporcionar alimento al paciente y alivio a sus sufrimientos.
En efecto, la obligación de proporcionar los cuidados normales debidos al enfermo en esos casos (Congregación para la doctrina de la fe, Iura et bona, p. IV), incluye también el empleo de la alimentación y la hidratación (cf. Consejo pontificio Cor unum, Dans le cadre, 2.4.4; Consejo pontificio para la pastoral de la salud, Carta de los agentes sanitarios, n. 120).La valoración de las probabilidades, fundada en las escasas esperanzas de recuperación cuando el estado vegetativo se prolonga más de un año, no puede justificar éticamente el abandono o la interrupción de los cuidados mínimos al paciente, incluidas la alimentación y la hidratación. En efecto, el único resultado posible de su suspensión es la muerte por hambre y sed. En este sentido, si se efectúa consciente y deliberadamente, termina siendo una verdadera eutanasia por omisión.
A este propósito, recuerdo lo que escribí en la encíclica Evangelium vitae, aclarando que por eutanasia, en sentido verdadero y propio, se debe entender una acción o una omisión que por su naturaleza y en la intención causa la muerte, con el fin de eliminar cualquier dolor; esta acción constituye siempre una grave violación de la ley de Dios, en cuanto eliminación deliberada y moralmente inaceptable de una persona humana (n. 65).
Por otra parte, es conocido el principio moral según el cual incluso la simple duda de estar en presencia de una persona viva implica ya la obligación de su pleno respeto y de la abstención de cualquier acción orientada a anticipar su muerte.
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5. Sobre esta referencia general no pueden prevalecer consideraciones acerca de la calidad de vida, a menudo dictadas en realidad por presiones de carácter psicológico, social y económico.
Ante todo, ninguna evaluación de costes puede prevalecer sobre el valor del bien fundamental que se trata de proteger: la vida humana. Además, admitir que se puede decidir sobre la vida del hombre basándose en un reconocimiento exterior de su calidad equivale a reconocer que a cualquier sujeto pueden atribuírsele desde fuera niveles crecientes o decrecientes de calidad de vida, y por tanto de dignidad humana, introduciendo un principio discriminatorio y eugenésico en las relaciones sociales.
Asimismo, no se puede excluir a priori que la supresión de la alimentación y la hidratación, según cuanto refieren estudios serios, sea causa de grandes sufrimientos para el sujeto enfermo, aunque sólo podamos ver las reacciones a nivel de sistema nervioso autónomo o de mímica. En efecto, las técnicas modernas de neurofisiología clínica y de diagnóstico cerebral por imágenes parecen indicar que en estos pacientes siguen existiendo formas elementales de comunicación y de análisis de los estímulos.
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6. Sin embargo, no basta reafirmar el principio general según el cual el valor de la vida de un hombre no puede someterse a un juicio de calidad expresado por otros hombres; es necesario promover acciones positivas para contrastar las presiones orientadas a la suspensión de la hidratación y la alimentación, como medio para poner fin a la vida de estos pacientes.
Ante todo, es preciso sostener a las familias que han tenido a un ser querido afectado por esta terrible condición clínica. No se las puede dejar solas con su pesada carga humana, psicológica y económica. Aunque, por lo general, la asistencia a estos pacientes no es particularmente costosa, la sociedad debe invertir recursos suficientes para la ayuda a este tipo de fragilidad, a través de la realización de oportunas iniciativas concretascomo,por ejemplo,la creación de una extensa red de unidades de reanimación, con programas específicos de asistencia y rehabilitación; el apoyo económico y la asistencia a domicilio a las familias, cuando el paciente es trasladado a su casa al final de los programas de rehabilitación intensiva; la creación de centros de acogida para los casos de familias incapaces de afrontar el problema, o para ofrecer períodos de pausa asistencial a las que corren el riesgo de agotamiento psicológico y moral.
Además, la asistencia apropiada a estos pacientes y a sus familias debería prever la presencia y el testimonio del médico y del equipo de asistencia, a los cuales se les pide que ayuden a los familiares a comprender que son sus aliados y luchan con ellos; también la participación del voluntariado representa un apoyo fundamental para hacer que las familias salgan del aislamiento y ayudarles a sentirse parte valiosa, y no abandonada, del entramado social.
En estas situaciones reviste, asimismo, particular importancia el asesoramiento espiritual y la ayuda pastoral, como apoyo para recuperar el sentido más profundo de una condición aparentemente desesperada.
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7. Ilustres señoras y señores, para concluir, os exhorto, como personas de ciencia, responsables de la dignidad de la profesión médica, a custodiar celosamente el principio según el cual el verdadero cometido de la medicina es curar si es posible, pero prestar asistencia siempre (to cure if possible, always to care).
Como sello y apoyo de vuestra auténtica misión humanitaria de consuelo y asistencia a los hermanos que sufren, os recuerdo las palabras de Jesús:En verdad os digo que cuanto hicisteis a uno de estos hermanos míos más pequeños, a mí me lo hicisteis (Mt 25, 40).
A esta luz, invoco sobre vosotros la asistencia de Aquel a quien una sugestiva fórmula patrística califica como Christus medicus; y, encomendando vuestro trabajo a la protección de María, Consoladora de los afligidos y consuelo de los moribundos, con afecto imparto a todos una especial bendición apostólica.
[OR (ed. esp.) 26-III-2004, 9]
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2. La Chiesa con viva stima e sincera speranza incoraggia gli sforzi degli uomini di scienza che dedicano quotidianamente, talvolta con grandi sacrifici, il loro impegno di studio e di ricerca per il miglioramento delle possibilità diagnostiche, terapeutiche, prognostiche e riabilitative nei confronti di questi pazienti totalmente affidati a chi li cura e li assiste. La persona in stato vegetativo, infatti, non dà alcun segno evidente di coscienza di sé o di consapevolezza dellambiente e sembra incapace di interagire con gli altri o di reagire a stimoli adeguati.
Gli studiosi avvertono che è necessario anzitutto pervenire ad una corretta diagnosi, che normalmente richiede una lunga ed attenta osservazione in centri specializzati, tenuto conto anche dellalto numero di errori diagnostici riportati in letteratura. Non poche di queste persone, poi, con cure appropriate e con programmi di riabilitazione mirati, sono in grado di uscire dallo stato vegetativo. Molti altri, al contrario, restano purtroppo prigionieri del loro stato anche per tempi molto lunghi e senza necessitare di supporti tecnologici.
In particolare, per indicare la condizione di coloro il cui stato vegetativo si prolunga per oltre un anno, è stato coniato il termine di stato vegetativo permanente. In realtà, a tale definizione non corrisponde una diversa diagnosi, ma solo un giudizio di previsione convenzionale, relativo al fatto che la ripresa del paziente è, statisticamente parlando, sempre più difficile quanto più la condizione di stato vegetativo si prolunga nel tempo.
Tuttavia, non va dimenticato o sottovalutato come siano ben documentati casi di recupero almeno parziale, anche a distanza di molti anni, tanto da far affermare che la scienza medica, fino ad oggi, non è ancora in grado di predire con sicurezza chi tra i pazienti in queste condizioni potrà riprendersi e chi no.
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3. Di fronte ad un paziente in simili condizioni cliniche, non manca chi giunge a mettere in dubbio il permanere della sua stessa qualità umana, quasi come se laggettivo vegetale (il cui uso è ormai consolidato), simbolicamente descrittivo di uno stato clinico, potesse o dovesse essere invece riferito al malato in quanto tale, degradandone di fatto il valore e la dignità personale. In questo senso, va rilevato come il termine in parola, pur confinato nellambito clinico, non sia certamente il più felice in riferimento a soggetti umani.
In opposizione a simili tendenze di pensiero, sento il dovere di riaffermare con vigore che il valore intrinseco e la personale dignità di ogni essere umano non mutano, qualunque siano le circostanze concrete della sua vita. Un uomo, anche se gravemente malato od impedito nellesercizio delle sue funzioni più alte, è e sarà sempre un uomo, mai diventerà un vegetale o un animale.
Anche i nostri fratelli e sorelle che si trovano nella condizione clinica dello stato vegetativo conservano tutta intera la loro dignità umana. Lo sguardo amorevole di Dio Padre continua a posarsi su di loro, riconoscendoli come figli suoi particolarmente bisognosi di assistenza.
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4. Verso queste persone, medici e operatori sanitari, società e Chiesa hanno doveri morali dai quali non possono esimersi, senza venir meno alle esigenze sia della deontologia professionale che della solidarietà umana e cristiana.
Lammalato in stato vegetativo, in attesa del recupero o della fine naturale, ha dunque diritto ad una assistenza sanitaria di base (nutrizione, idratazione, igiene, riscaldamento, ecc.), ed alla prevenzione delle complicazioni legate allallettamento. Egli ha diritto anche ad un intervento riabilitativo mirato ed al monitoraggio dei segni clinici di eventuale ripresa.
In particolare, vorrei sottolineare come la somministrazione di acqua e cibo, anche quando avvenisse per vie artificiali, rappresenti sempre un mezzo naturale di conservazione della vita, non un atto medico. Il suo uso pertanto sarà da considerarsi, in linea di principio, ordinario e proporzionato, e come tale moralmente obbligatorio, nella misura in cui e fino a quando esso dimostra di raggiungere la sua finalità propria, che nella fattispecie consiste nel procurare nutrimento al paziente e lenimento delle sofferenze.
Lobbligo di non far mancare le cure normali dovute allammalato in simili casi[214] comprende, infatti, anche limpiego dellalimentazione e idratazione[215]. La valutazione delle probabilità, fondata sulle scarse speranze di recupero quando lo stato vegetativo si prolunga oltre un anno, non può giustificare eticamente labbandono o linterruzione delle cure minimali al paziente, comprese alimentazione ed idratazione. La morte per fame e per sete, infatti, è lunico risultato possibile in seguito alla loro sospensione. In tal senso essa finisce per configurarsi, se consapevolmente e deliberatamente effettuata, come una vera e propria eutanasia per omissione.
A tal proposito, ricordo quanto ho scritto nellEnciclica Evangelium vitae, chiarendo che per eutanasia in senso vero e proprio si deve intendere unazione o unomissione che di natura sua e nelle intenzioni procura la morte, allo scopo di eliminare ogni dolore; una tale azione rappresenta sempre una grave violazione della Legge di Dio, in quanto uccisione deliberata moralmente inaccettabile di una persona umana[216].
Del resto, è noto il principio morale secondo cui anche il semplice dubbio di essere in presenza di una persona viva già pone lobbligo del suo pieno rispetto e dellastensione da qualunque azione mirante ad anticipare la sua morte.
[214]Congregationis pro Doctrina Fidei Instructio Iura et Bona, p. IV, die 5 maii 1980.
[215] Cfr. Pontificii Consilii «Cor Unum» Dans le cadre, 2.4.; Pontificii Consilii pro Valetudinis Administris Carta degli Operatori Sanitari, 120.
[216]Ioannis Pauli PP. II Evangelium Vitae, 65 [1995 03 25b/65]
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5. Su tale riferimento generale non possono prevalere considerazioni circa la qualità della vita, spesso dettate in realtà da pressioni di carattere psicologico, sociale ed economico.
Innanzitutto, nessuna valutazione di costi può prevalere sul valore del fondamentale bene che si cerca di proteggere, la vita umana. Inoltre, ammettere che si possa decidere della vita delluomo sulla base di un riconoscimento dallesterno della sua qualità, equivale a riconoscere che a qualsiasi soggetto possano essere attribuiti dallesterno livelli crescenti o decrescenti di qualità della vita e quindi di dignità umana, introducendo un principio discriminatorio ed eugenetico nelle relazioni sociali.
Inoltre, non è possibile escludere a priori che la sottrazione dellalimentazione e idratazione, secondo quanto riportato da seri studi, sia causa di grandi sofferenze per il soggetto malato, anche se noi possiamo vederne solo le reazioni a livello di sistema nervoso autonomo o di mimica. Le moderne tecniche di neurofisiologia clinica e di diagnosi cerebrale per immagini, infatti, sembrano indicare il perdurare in questi pazienti di forme elementari di comunicazione e di analisi degli stimoli.
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6. Non basta, tuttavia, riaffermare il principio generale secondo cui il valore della vita di un uomo non può essere sottoposto ad un giudizio di qualità espresso da altri uomini; è necessario promuovere azioni positive per contrastare le pressioni per la sospensione della idratazione e della nutrizione, come mezzo per porre fine alla vita di questi pazienti.
Occorre innanzitutto sostenere le famiglie, che hanno avuto un loro caro colpito da questa terribile condizione clinica. Esse non possono essere lasciate sole col loro pesante carico umano, psicologico ed economico. Benché lassistenza a questi pazienti non sia in genere particolarmente costosa, la società deve impegnare risorse sufficienti per la cura di questo tipo di fragilità, attraverso la realizzazione di opportune iniziative concrete quali, ad esempio, la creazione di una rete capillare di unità di risveglio, con programmi specifici di assistenza e riabilitazione; il sostegno economico e lassistenza domiciliare alle famiglie, quando il paziente verrà trasferito a domicilio al termine dei programmi di riabilitazione intensiva; la creazione di strutture di accoglienza per i casi in cui non vi sia una famiglia in grado di fare fronte al problema o per offrire periodi di pausa assistenziale alle famiglie a rischio di logoramento psicologico e morale.
Lassistenza appropriata a questi pazienti e alle loro famiglie dovrebbe, inoltre, prevedere la presenza e la testimonianza del medico e delléquipe assistenziale, ai quali è chiesto di far comprendere ai familiari che si è loro alleati e che si lotta con loro; anche la partecipazione del volontariato rappresenta un sostegno fondamentale per far uscire la famiglia dallisolamento ed aiutarla a sentirsi parte preziosa e non abbandonata della trama sociale.
In queste situazioni, poi, riveste particolare importanza la consulenza spirituale e laiuto pastorale, come ausilio per recuperare il significato più profondo di una condizione apparentemente disperata.
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7. Illustri Signore e Signori, in conclusione vi esorto, come persone di scienza, responsabili della dignità della professione medica, a custodire gelosamente il principio secondo cui vero compito della medicina è di guarire se possibile, aver cura sempre (to cure if possibile, always to care).
A suggello e sostegno di questa vostra autentica missione umanitaria di conforto e di assistenza verso i fratelli sofferenti, vi ricordo le parole di Gesù: In verità vi dico: ogni volta che avete fatto queste cose a uno solo di questi miei fratelli più piccoli, lavete fatto a me[217].
In questa luce, invoco su di voi lassistenza di Colui che una suggestiva formula patristica qualifica come Christus medicus e, nellaffidare il vostro lavoro alla protezione di Maria, Consolatrice degli afflitti e conforto dei morenti, a tutti imparto con affetto una speciale Benedizione Apostolica.
[Insegnamenti GP II, 27/1 (2004), 344-349]
[217]Matth. 25, 40.